Lästips

Häften

”Att få leva till man dör – hospicefilosofin i praktiken”
Ett häfte skrivet av Axlagårdens personal, volontärer och en gäst och dennas närstående. I häftet ges berättelser och beskrivningar om hur vi tänker, arbetar och förverkligar hospicefilosofin i praktiken på Axlagården. Häftet är till dig som ska besöka Axlagården, som inskolningsmaterial eller till dig som är intresserad av hospicefilosofin.

Häftet kan beställas från Axlagården, tel. 090 – 15 68 00.

”Livets sista tid”
Ett häfte skrivet av Ulla Söderström, läkare och specialist i allmänmedicin. Häftet riktar sig till den som har någon i sin närhet som på grund av sjukdom närmar sig slutet av sitt liv. Utifrån sina erfarenheter som allmänläkare med erfarenhet av vård på hospice och vård av svårt sjuka och döende i hemmet beskriver hon hur livets sista tid kan påverka den sjuke både kroppsligt, mentalt och känslomässigt.

”Efter döden – om att ta avsked och att sörja”
Författarna Ulla Söderström, läkare och specialist i allmänmedicin, och Birgitta Wallin, sjuksköterska och lärare i hälso- och sjukvård, berättar vad som händer när någon avlidit. Det berättas vad och hur du och din familj tillsammans med vårdpersonal kan ta hand om den avlidna.

”Tankar om sorg”
Denna skrift skildrar sorgens många uttryck och faser. Författaren Ulla Söderström, läkare och specialist i allmänmedicin, beskriver hur man kan göra för att underlätta sorgearbetet för den som drabbats av sorg.

Häftena som Ulla Söderström har skrivit kan beställas från Gothia Förlag, Box 22543, 104 22 Stockholm, eller via deras webbplats.

Länkar

  • Nationella rådet för palliativ vård (NRPV) är en ideell förening med uppgift och mål att verka för en samordnad vård i hela landet enligt WHO:s definition av palliativ vård. NRPV består av föreningar och nätverk inom palliativ vård och ska utgöra ett nationellt forum för utbyte av idéer och information i frågor som rör palliativ vård samt identifiera områden för förbättringar. Här finns mycket bra information att hämta om olika ämnet.
  • Nationellt vårdprogram palliativ vård (Regionala cancercentrum i samverkan). Vårdprogrammet beskriver palliativ vård oberoende av diagnos, ålder, etnicitet, bakgrund eller andra faktorer och omfattar vårdbehov under den senare delen av sjukdomsfasen, det vill säga palliativ vård i livets slutskede. Även om vårdprogrammet fokuserar på den senare delen av sjukdomsfasen, kan den även ge uppslag för enheter som vårdar patienter i tidiga palliativa skeden.
  • Nationellt kunskapsstöd i palliativ vård (Socialstyrelsen). Detta kunskapsstöd fokuserar på palliativ vård i livets slutskede. Kunskapsstödet innehåller vägledning, rekommendationer och indikatorer i ett gemensamt dokument och ska stödja vårdgivarna att utveckla den palliativa vården, underlätta uppföljningar och kvalitetssäkringar samt tillgodose en likvärdig vård för patienterna.
  • Hos Cancerfonden finns mycket bra information om cancer och en informations- och stödlinje som är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård. Här kan alla vända sig med sina frågor och funderingar om cancer. Också möjligt att få en samtalsvän antingen som drabbad eller som närstående och där finns olika bloggar som det går att följa och delta.
  • Hos Sorginfo  finns länkar som kan vara av intresse för sörjande, men även för människor i den sörjandes närhet, och alla som möter sörjande i sitt yrkesliv.
  • Om bildterapi: www.socialmedicinsktidskrift.se, 2013 årgång 90 häfte 1.

Böcker

Bläddra nedan och ta del av våra boktips.

Palliativ vård: begrepp och perspektiv i teori och praktiken

Av Andershed, B., Håkansson, C., Ternestedt, BM.

Den här boken bygger på patientnära forskning med fokus på patienters, närståendes och vårdpersonals erfarenheter av sjukdom, döende, död och palliativ vård betraktat ur ett livscykelperspektiv. Den belyser centrala begrepp och perspektiv i teori och praktik via bokens sex delar: Döden i vår samtid, Värdegrund och förhållningssätt, Autonomi, identitet och värdighet, Sorg, tröst och mening, Livet nära döden och Den palliativa vårdens praktik.

Livets gåva och gräns

Av Beck-Friis, B., Ewalds, E.

Ofta får jag frågan när någon dött. Vad säger man? Vad gör man? Beck-Friis säger då att det är viktigt att komma som medmänniska. Man behöver inte vara expert på sorg och sörjande, utan det räcker att man bara finns där, håller i handen och lyssnar. Hon påpekar att när döende människor vårdas hemma måste vårdpersonalen vara lyhörd för att man som anhörig inte alltid räcker till. Den hjälp man kanske kan ge är att den sjuke får avlasta sin börda till en människa som har tystnadsplikt och som står utanför.

Palliativ medicin och vård

Av Beck-Friis, B., Strang, P.

Att drabbas av en allvarlig sjukdom medför en stor förändring av livet, både för den drabbade och för närstående. För oss i vården krävs en förmåga att möta de känslor, reaktioner och problem som sjuka och närstående får. Den här boken kan ge en djupare kunskap som kan hjälpa vårdpersonal att ge ett bättre stöd i vården av sjuka och också hjälpa dem att bättre förstå och bearbeta de egna känslor i vårdarbetet.

I den fjärde omarbetade upplagan av Palliativ medicin finns samma målsättning som tidigare: att sprida kunskap och nya rön om vården av svårt sjuka oavsett diagnos. Nyheter i boken handlar om sällskapsdjurens villkorslösa kärlek och tröstande roll, om den ensamme patienten – ensamhetens alla former -, om sorgen före, under och efter en nära anhörigs bortgång och om våra allra äldsta svårt sjuka och döende. En ny text beskriver munvård, en annan hur mjuk massage kan lindra smärta och skapa mening och välbefinnande hos såväl patienter som närstående. Andra nya och viktiga kapitel berör palliativ sedering, akuta komplikationer hos cancerpatienter i palliativ vård, samt hur vi förhåller oss till svårt sjuka och döende patienter. Varje kapitel inleds med ett huvudbudskap, där innehållet summeras på ett överskådligt sett.
Boken vänder sig till hela vårdteamet: läkaren, sjuksköterskan, undersköterskan, arbetsterapeuten, sjukgymnasten, dietisten, kuratorn och kyrkans företrädare m.fl.
Vård av cancersjuka

Av Birgegård, G., Glimelius, B.

Författaren utgångspunkt är att god cancervård måste byggas lika mycket på hög medicinsk kompetens som på gott psykologiskt omhändertagande och god allmän omvårdnad. I inledningen skriver författaren att för att minska riskerna av sjukdom och biverkningar av behandling, måste vårdpersonalen vara lyhörd för alla tänkbara problem som kan uppstå.Boken innehåller allt från hur vårdpersonal bemöter cancersjuka, olika behandlingar av symtom som illamående och muntorrhet samt till olika sätt att organisera vården.

Robson

Av Glaser, P.

Jag är tjugotvå år och min man dog för tre månader sedan. Om och om igen säger jag det till mig själv. Men jag tror inte på det”.De träffas för att arbeta tillsammans med en teateruppsättning, och blir förälskade. Men snart står de inför en sjukdom som ska komma att prägla hela deras tillvaro. Under knapp två år kämpar de. Oftast tillsammans, ibland var för sig. Båda ställs de inför känslor och frågor, som de några månader tidigare inte ens varit i närheten av. Men det finns också en vanlig vardag, fylld av vänner och familj, glädje och liv.Direkt och osentimentalt skildrar Pernilla Glaser en gemenskap som redan från början skuggas av döden. Det har blivit en bok lika fylld av smärta som av kärlek.

Sorgen – en ny början

Av Haak, R.

Sorgens väg är svår men nödvändig. Det är en väg som betyder arbete – sorgarbete. Men sorgens väg är ingen återvändsgränd. Den ger viktiga och nödvändiga perspektiv. Kanske kan den också få bli början till något nytt.

Den besvärlige patienten

Av Hansson Sherman, M.

Boken handlar om olika sätt att se på sjukdom och komma fram till en behandling som patienten både vill och kan genomföra. En sådan behandling innefattar hänsyn såväl till sjukdomens medicinska aspekter som patienternas egna tankar kring sin sjukdomssituation.En patient berättade: ”I början tog jag väl mer medicin mot smärta, när jag kände att jag behövde för att jag hade inte riktigt lärt mig att det hjälpte att ta regelbundet. Men man lär sig av sina egna misstag. Men det är en sak som jag har lärt mig själv. Okay det visste jag ju innan att jag skulle ta dem regelbundet. Det talade de ju om för mig men det var ju det att jag inte hade accepterat min situation.

När döden mitt i livet

Av Johansson, M., Wallberg, B.

En gripande berättelse om Marjut, hennes kamp mot cancern och för sitt barn. Boken består av utdrag av hennes dagböcker där livsfrågor blandas med blöjbyten, droppflaskor med nappflaskor och perukprovning med barndop. Marjut säger att det var en sak att bli sjuk för första gången, men något helt annat att få tillbaka sjukdomen. ”Jag var naiv och hade intalat mig själv att jag haft mitt jobbiga. Jag hade passerat den magiska femårsgränsen, sen kunde ingenting hända. Än idag kan jag känna den där känslan av – nej lägg av det kan inte vara sant. Nu vaknar jag upp och allting är som vanligt. Det får bara inte komma tillbaka en tredje gång.”

Livets hjul

Av Kûbler-Ross, E.

Författaren berättar sin livshistoria, en självbiografi i dödens närhet. Hon påpekar att det finns de som tror att eftersom jag har ägnat trettio år av mitt liv åt att forska om döden och om livet efter döden och att det gör mig till expert. Det enda i mitt arbete som är odiskutabelt är livets betydelse. De döende patienterna lärde mig mycket mer än hur det är att dö. De delade med sig av de läxor som de lärt sig, som handlade om vad de kunde ha gjort, vad de borde ha gjort och vad de inte gjorde förrän det var för sent för att de blivit alltför sjuka eller för att den person de hade ouppklarade problem med hade dött ifrån dem”.

Livet som anhörig – i skuggan av cancer, alzheimer och ALS

Natt Och Dag, S.

Att leva nära en anhörig som är svårt sjuk kan kännas hopplöst, meningslöst och ensamt. Hur hittar man kraft och mod? Var finns andrum? Var finns jag? Det finns olika sätt att hantera svårigheter, och inget sätt är rätt eller fel. I boken får vi möta sex personer som berättar om sina sätt att hantera livet med en svårt sjuk anhörig.

Adjö, herr Muffin

Av Nilsson, U. och Tidholm, A-C.

Barnbok. ”En gång var herr Muffin ett ungt och starkt marsvin. Då kunde han bära och kånka på gurkor. Nu är han gammal, trött och grå. Han tänker på sitt liv och mumsar på en mandel… En onsdag får han plötslig ont i magen…”

Hur vi dör

Av Nuland, S.B.

Läraren och läkaren Nuland beskriver de vanligaste dödsorsakerna, nämligen hjärtinfarkt, stroke, senil demens, olycka, cancer, infektionssjukdom och ålderdom. Han beskriver varför vi dör men också hur det går till. Budskapet i hans bok är att en värdig död inte uppnås under livets sista veckor utan kräver att vi lever ett värdigt liv.PC Jersild skriver i förordet att det är lätt för oss läkare att resonera kring den egna döden och uttrycka önskemål beträffande den. Men borde det inte vara en mänsklig rättighet att slippa onödig behandling och så långt som möjligt få en värdig och någorlunda smärtfri död? Varje större behandling måste vara välmotiverad, ingen skall göra något bara för att dämpa sin egen ångest.

Tusen kvinnor och en sorg

Av Ranelid, B.

Romanen handlar om Simon Bakke som enligt läkarna bara har något år kvar att leva. Han är femtio år och man har nyligen upptäckt en tumör, som är omöjlig att operera. Simon bor tillsammans med Maria som är från Somalia. När Simon tänker på sin död konstaterar han att han planerat så långt han förmår. Fast det gör ont i honom att tänka på Maria och allt de kunde ha gjort tillsammans om de hade haft mer tid, men minuter och timmar är ofta dåliga mått på vad som betyder något i djupet av en människa.

När livet bryts

Av Salander, P., Hendriksson, R., Bergheim, T.

De tre författarna, en psykolog, en onkolog och en neurokirurg resonerar kring hur det är att arbeta med svårt sjuka människor, de flesta med elakartade tumörer och kort tid kvar att leva. Genom att lyssna på ”livets röst” hos den enskilda patienten och inte bara på ”medicinens röst” , genom att vara flexibel och se komplexiteten i varje patientmöte.Boken innehåller olika berättelser som bygger på författarnas egna upplevelser och minnen. De säger att reflektioner kring oss själva och våra berättelser liksom de mer teoretiska sammanvävda reflektionerna är resultat av våra återkommande diskussioner.En berättelse handlar om Rune som bodde på Axlagården. Han kunde inte längre gå och han sa att får man inte ner gröten på morgonen så begriper vem som helst, att man inte får någon kraft att vandra omkring. Rune informerade också om att han hade skelettmetastaser överallt.

Livet pågår

Av Ternestedt, B-M.

I den här boken presenteras en studie av patienters död i cancer och de som ingick i studien var 56 patienter samt vårdare vid sju kliniker vid Regionsjukhuset i Örebro. Weismans kriterier för en god död har utgjort underlag för de frågor som bl.a. sjuksköterskor har besvarat. I avslutande reflektioner säger författaren att berättande och berättelsernas betydelse gav flera inom projektet en aha-upplevelse. Och det säger sig ju egentligen själv, att det för alla är viktigt att bli sedda som den person man är och bli lyssnad till och också trodd. Men trots detta finns det inte alltid plats för människors berättelser, i en vårdkultur som starkt varit fokuserad på bot. Berättelserna har inte alltid platsat och inte heller tillmäts ett värde.

De 6 S:n, en modell för personcentrerad palliativ vård

Britt-Marie Ternestedt, Jane Österlind, Ingela Henoch & Birgitta Andershed

Studentlitteratur, Lund 2012.

Att förlora en anhörig i hjärntumör

Av Valk, H.

Att drabbas av en allvarlig sjukdom medför en stor förändring av livet, både för den drabbade och för närstående. För oss i vården krävs en förmåga att möta de känslor, reaktioner och problem som sjuka och närstående får. Den här boken kan ge en djupare kunskap som kan hjälpa vårdpersonal att ge ett bättre stöd i vården av sjuka och också hjälpa dem att bättre förstå och bearbeta de egna känslor i vårdarbetet.

Litteratur om bildterapi

Hane-Weijman P. Nordenstam I. Rasmussen B. (2004): Bildterapins betydelse för gäster och anhöriga på ett hospice. FoU Axlagården Hospice AB.

Pratt M. & Wood MJM,. (1998): Art Therapy in palliative care. The creative response. Routledge: London.

Connel J. (1998): Something understood, Art Therapy in cancer care. Wrexham: London.

Theorell T. (1998): När orden inte räcker till. Natur och kultur, Stockholm.